不插管、不抢救,最后一刻自己说了算

2026-08-27 19:27 新热评
来源:南风窗

“如果我罹患末期疾病,我的指令是——不得对我施行心肺复苏术,或任何形式的维持生命治疗。”

“如果我处于持续植物人状态,我的指令是……”

2026年7月31日,中国香港特别行政区新法例《维持生命治疗的预作决定条例》(以下简称《条例》)正式生效。这意味着,在特定的生命晚期状况下,香港人可以拒绝接受延缓死亡的医疗措施,执行“不抢救”决定的医护人员也受到法律保护。

 

允许病人在生命末期拒绝心肺复苏、插管或输血等延缓死亡的医疗措施,在许多人眼里与“安乐死”相近。香港特区政府反复强调,安乐死在香港是违法的。而香港颁布《条例》的目的,是“确保病人得到适切的临终照顾,保持尊严地走完临终旅程”。

在内地,类似的医疗决定叫“生前预嘱”。2022年6月,新修订的《深圳经济特区医疗条例》第78条首次对生前预嘱作出规定。这是我国城市首次在立法层面承认生前预嘱的法律效力。

 

地方条例开创了先河,大量社会讨论与伦理争议也随之而来。

法律允许末期病人不被抢救,但如何判定一个人处于生命终末期呢?医学挽救生命的边界在哪里?一个在鬼门关面前经过的人,对于求生还是求死的意愿,是否随时可能改变?

三年前,深圳地方条例颁布后,中南大学法学院二级教授许中缘公开撰文指出,“生前预嘱作为自我处理生命权的方式,一定程度上有违法律的基本价值。行使的限度、适用的情形仍需慎重考量”。

三年后,许中缘告诉南风窗,当前,推广生前预嘱最大的社会阻碍,根植于传统孝道文化与现代医道、生命伦理的观念冲突。而香港的立法通过顶层和制度创新,将各方利益很好地平衡起来,“用刚性制度纠正了‘只要活着就是尽孝’的片面认知”。

人如何获得“好死”,这不仅是医学问题,也是一个人对于生命与死亡的本质思考。它同时关乎着,一个社会如何用系统的设计和安排,正视人的临终质量,用有益、尊重的方式对待弱势的末期病人。

人生落幕时

香港特区政府在官网解释道,制定政策的目的,是“让他们在生命最后阶段无须承受无效、无意义的治疗”。

在解释《条例》的意义时,香港特区政府医务卫生局局长卢宠茂称,“生老病死是自然的规律,有生必有死,能够善生至善终是中国人对人生美好的一个希望”。

新生效的《条例》基于“慎入易出”的原则,允许患有严重而不可逆转疾病的成年病人,在有精神能力时预先签订医疗指示(即生前预嘱)。

这一“指示”,可以表明自己一旦丧失精神能力,希望拒绝的维持生命治疗手段。末期患者可以拒绝的治疗手段包括:心肺复苏、上呼吸机、输注血液制品、给予抗生素、通过导管喂食物或液体等。

但是,这类生前预嘱不允许病人拒绝基本照顾以及舒缓治疗,例如向病人口腔喂食——这与积极安乐死显著区分开。

尽管如此,签订生前预嘱时,人依然需要谨慎。《条例》规定,有精神自决能力的成年人签订时,需要有两名见证人做见证,其中一名必须是医生,另一名是与病人无利益关系的成年人。

 

与此同时,《条例》的颁布也与香港人口结构的变化有很大关系。“香港人口的加速老化现象,令改善晚期照顾服务变得必要。”

类似的趋势在21世纪初的日本已经出现。重度老龄化的日本社会流行讨论,人如何居家临终以及“自然死”。

日本社会学家、作家上野千鹤子在《一个人最后的旅程》中指出,这些年来,颠覆传统的临终方式在日本层出不穷,主要是因为,日本人的死亡方式发生了改变。

她分析,进入超高龄社会以后,死变得缓慢且可以预期。这时,人慢慢地变得虚弱,无法站立,卧床不起,之后因为不能进食而处于饥饿状态。如果不使用鼻饲管等导管进行喂食,人连水也不能喝时,就进入了脱水状态。不久,他/她会呼吸困难,最后咽气。

此时,对于超高龄患者而言,插管、抗生素等维持性命的医疗措施只是推后了死亡的到来,无法起到挽救生命的作用。许多人转而想要放弃徒增痛苦和金钱压力的治疗,换取尽量舒适、自然和有尊严的离世方式。日本社会因此热烈讨论安宁疗护或者尊严死。

承认“临终意愿”

深圳市生前预嘱推广协会副会长、知恒律师事务所合伙人刘智华告诉南风窗,对中国人而言,签订生前预嘱的另一个重要意义是,“让患者和家属感到心安”。

她在现实里接触过一些案例,与临终前的决定有关。例如,有患者成为植物人,失去意识,终日躺在ICU里,此时的家属总会面临金钱、伦理等多重选择困境。

是否坚持使用呼吸机等方式为他维持性命?如果亲人屡次生命垂危,是否要想尽办法抢救?怎样的选择才是患者想要的?这些问题的答案因人而异。

“生前预嘱的意义便是,让每个人都提前思考,我想过什么样的人生。”刘智华说,“哪怕一个人(丧失意识后)愿意在ICU里躺十年,也没有问题,只要是他的选择,都值得赞美”。

 

最大程度尊重病人的自主选择权,是香港此次立法被外界赞叹的地方。更重要的是,《条例》回应了多年来对生前预嘱的争议,明确了众多模糊的概念。

例如,什么是不可治愈的疾病?到了什么情形,医生可以不插管?

法学教授许中缘介绍,按照香港的立法,有三类情形可启动生前预嘱:末期疾病、持续植物人状态、其他晚期不可逆转的寿命受限疾病。每一类附带医学释义,同时规定两名医师联合评估,作为预嘱生效的前置程序。

“标准化评估规则既减少医生自由裁量带来的执业风险,也能客观地判断患者是否真正符合行使拒绝治疗权利的医学条件。”许中缘认为,这一设计兼顾了医院履职安全和患者权益。

另一个细致的设计,是《条例》兼顾了在医院内抢救和院外急救两种场景。在医院内部,因为生前预嘱相对易得,患者“拒绝治疗”的想法能很好地落地。

但在医院外部,香港设置了“不作心肺复苏术命令(DNACPR)”。只要看到患者的DNACPR命令,院外场景的急救人员便明白相应意思,可以确保患者“不心肺复苏”的意志得到贯彻。

 

以上措施,在许中缘看来,本质是一种制度承认,“完整的生命权应包含生存质量、临终尊严,并非单纯‘活着’”。

类似的思路,早在三年前已在内地城市率先落地。2022年,深圳市七届人大常委会表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿,将生前预嘱首次写入地方性法规。

其中第78条规定,收到患者或者其近亲属提供生前预嘱的,医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施,“应当尊重患者生前预嘱的意思表示。”

该规定把生前预嘱界定为:“(患者)有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施,使用或者不使用生命支持系统,进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示”。

这意味着,在深圳,个人的临终意愿受到了法律的保护。

制度调和矛盾

深圳开创了“生前预嘱入法”的先河,在当时,就引发了热烈的社会关注。刘智华对南风窗坦言,这一条例的修订“热度完全超出了(制定时的)想象”。

有媒体曾在微博发起投票,一个总人数2万多人参与的投票里,有2.1万人选择了“如有可能,考虑订立(生前预嘱)”。

尽管互联网上的呼声很高,但现实里,身处其中的人清楚现实的复杂性。按照深圳的条例,生前预嘱可以经公证或者有两名以上见证人在场见证,且见证人不得为参与救治患者的医疗卫生人员。

但刘智华说,深圳施行条例后,签订生前预嘱的市民“数量不算很多”。

她承认,现实与理想情况有所差距。在多数情况下,患者一旦丧失了意识,许多医疗决策仍需交由监护人决定。

“最理想的状况是,生前预嘱已经由患者事先订立,家属充分尊重患者的意愿,同意‘不抢救’‘不插管’。”她说。很多现实情况却是,尽管丧失意识的患者曾表达了不抢救的想法,但家属出于孝道等各种原因不愿接受。

这时,医生还是只能听家属的,继续使用各种手段抢救。

 

这一说法得到了深圳市龙岗区第六人民医院安宁缓和医学科主任郭艳汝的验证。她告诉南风窗,医生通常听家属的意思。因为当前的制度无法保证,医生实施“不抢救”行为被事后追责时,医生可以因为服从生前预嘱的意愿而被免责。

许中缘认为,我国推广生前预嘱最大的社会阻碍,根植于传统孝道文化与现代医道、生命伦理的观念冲突。他因此认为,香港新生效的《条例》给人的启示是,“当社会单纯依靠宣传很难扭转根深蒂固的生死观念时,必须依靠制度化设计,调和孝道与医道的内在矛盾。”

《条例》明确,依规执行患者生前预嘱的医护人员、急救人员等,可以豁免民事及刑事责任,“有效化解医院、医生面临纠纷追责的执业风险”。

不仅如此,香港还强制要求,当人们在订立预嘱时,医生需要同步召集家属,参与预设照顾计划(ACP),给订立者和家属全面讲解生前预嘱的关键内容。这样设计的好处是,“传统家庭结构下,家属存在亲情牵挂、孝道心理、遗产安排等多重现实诉求。制度不能只强调患者权利而完全忽视家属立场。”许中缘说。

香港这次立法最突出的制度创新,便是通过顶层设计,很好地平衡了三组利益。这三组利益分别是:病人的自主决定权、家属以及他们的意志和医护人员执业安全。

这类矛盾的调和并不容易。上述受访者都提到,目前内地生前预嘱遇冷的背后,反映的依然是中国传统的生死观。

 

许中缘解释,受“未知生焉知死”观念的影响,家庭、校园、公共场域普遍回避衰老、临终、死亡相关话题。大众天然把“放弃心肺复苏、停用呼吸机”等同于主动放弃亲人,混淆拒绝无效侵入式治疗与安乐死两个不同的概念。

因此,上述受访者都认为,要想推广“尊严死”,加强生死教育是更重要的事。

“曾经,我们在农村,葬礼是持续很多天的,人们不断目睹和参与着别人的死亡。”刘智华说。

“但现在,城市里大家普遍在医院里死亡。我们的死亡教育缺失了。许多人认为,死亡太晦气了,谈都不愿意谈。更别提规划临终的事情了。”

系统性的建立

事实上,即使在老龄化程度更高的香港特别行政区,生前预嘱相关条例从提出到真正立法,也共计花了20年。

2004年,香港法律改革委员会第一次对生前预嘱立法进行公众咨询。他们在两年后提交了一份200页的报告,得出结论,暂时不适宜对此立专门法。原因是,“当公众尚未更深入认识当中所牵涉的问题之时,在现阶段展开立法程序,时机仍未成熟”。

接下来的20年里,香港特区政府开展了多次民意调查,并对医护人员开展培训,讲解生前预嘱的法定要求和临床判断等等要点。参与急救的消防处、警务处等救援机构也要进行培训。医管局同时还会定期组织针对老人、病人以及照护者的公众教育和推广活动。

除了向有关人员科普外,生死教育也被写进了香港中小学生的教科书里。香港小学生课本《价值观教育课程架构》(2026)里有大量生死教育的内容,包括“认识人的生命历程:生、老、病、死”,“学会面对亲人离世”。

 

与生前预嘱一体两面的,是放弃徒增痛苦治疗手段的人,该往何处去的问题。

业界普遍的认识是,如果人不想在医院的ICU里徒增痛苦地延续生命,那就只剩下两种选择,一是回家等死,二是进入安宁疗护病房。

北京生前预嘱推广协会名誉会长罗点点曾科普道,安宁疗护这一学科,是在体察所有临终的不幸和痛苦之后,规定了自己的发展目标。那就是,于达到准入条件的终末期患者而言,医护人员不再首先考虑治愈疾病,而是考虑病人的舒适、安宁和尊严,首要目标是把末期病人的身体痛苦减至最低。

她曾写道,“现代人的特征之一是越来越重视生命的质量。他们并不总是认为只要活着就好。更好的生存质量,是他们在治疗疾病和维护健康过程中越来越自觉的追求”。也因此,医疗的根本目的已经从对单纯个体的生物学救治,转变为维护人的生物、心理和社会存在的全方位健康。而关注临终质量的安宁疗护和生前预嘱,正是人类文明进步的成果。

事实上,我国的安宁疗护事业开展得并不算晚。1987年,英国正式将“缓和医疗”确立为单独医学专科,1988年,天津医学院创建了中国第一个临终关怀研究机构。

2017年,原国家卫生计生委(现国家卫生健康委)确定了第一批5个安宁疗护试点地区。根据《2022年我国卫生健康事业发展统计公报》,截至2022年末,全国设有安宁疗护科的医疗卫生机构有4259个。

 

尽管安宁疗护科室看上去有量的突破,现状却是,供给远满足不了需求。“我国安宁疗护床位,三分之二有需求的患者是住不进去的。”清华长庚医院安宁疗护团队负责人路桂军曾在2024年受访时透露。

这背后,与安宁疗护科在现有的医疗评价体系中较边缘有关。

路桂军说道,目前我国医院的评价体系仍集中于评价治愈性医疗模式,例如医院的治愈率、效率、病死率等。这些评价标准对安宁疗护科室并不适合,安宁疗护机构通常面临零治愈率、较低的床位周转率,病死率为100%。这些评价指标的存在导致,许多医疗机构开设安宁疗护的积极性不高。

郭艳汝告诉南风窗,在我国启动DRG和DIP医保支付改革后,安宁疗护学科的压力变得更大了。因为难以控制每名病人的费用或住院周期,安宁疗护科室普遍面临着亏损。“医院做一例亏一例,如果没有所在机构的政策支持和绩效倾斜,医生甚至会被倒扣工资,相当于是如果要开展安宁疗护工作就可能面临‘付费上班’。”

不仅如此,安宁疗护科还缺乏职称评定机制、完善的收费标准和价格体系、人才培养体系等等。这些都意味着,我国内地安宁疗护仍处于起步阶段。安宁疗护的发展受限,同步导致了生前预嘱当前在我国多数地区推广有限,很多人依然会把这类决策理解为寻求“安乐死”。

生前预嘱的普及,关乎一个社会生死观念的转变,以及整个社会支持系统的建立。郭艳汝认为,这并非现阶段简单颁布法规所能改变的。

 

许中缘也认为,现阶段推进患者尊严权落地,无需急于推进更高层级的省级或全国统一立法。破局关键是,在现有地方性条例框架下,由卫健委、医学会等权威机构出台细化临床操作指引,明确医疗评估标准、权责边界、风险兜底机制等核心细则,消解医护人员的执业风险顾虑。

作为生前预嘱推广协会的一员,刘智华告诉南风窗,我们推广生前预嘱,并不是鼓励人们放弃治疗或“不插管”。签订生前预嘱不是人生的一个必选项。生死是很复杂的事情,每个人对求生的意志不同,看待生死的观念不一。

她希望的是,更多人因此提前思考死亡的事,与家人商讨和透露心意,“只是告诉大家多一种选择”。

她自己便是“反面例子”,她27岁时,父亲突然去世,给她留下了心灵创伤。多年来,她一直在面对和处理亲人离世的问题,也一直筹备和规划自己未来死亡的事。

大约思考了四五年,她才了解自己的心意。前段时间,她找来上高中的儿子,口头告诉他,自己还是很想体验生命。如果有一天,她失去了意识,“那能用上的医疗(手段)全都给我用上”。除非两个当医生的亲戚都判断她已经回天乏术,这时,“你就别抢救了”。

作者 |朱秋雨

责任编辑:乔申
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